Пеперудите са принудени да живеят дълго време - тези неща

Антон е роден в Люберци, от сурогатна майка. болестта му в болницата не знаех нищо. Биологични родители, виждайки, че детето е без кожа на краката си, взеха само неговият брат-близнак, роден без възможности.

Антон живее в болницата и той е бил за дълго време не може да се диагностицира. Кожата му беше слаб, всяко докосване предизвиква дразнене и води до дълбоки рани. В болницата, той е намерен от доброволци. По това време кожата на детето почти не е - това е само на носа и бузите му. Благодарение на усилията на доброволците и фонд "даде живот" и "Доброволци за да помогне на сираците" Антон е бил в палиативни отделение SPC "Solntsevo". Там той е живял една година и половина. Има и научих, че Антон нелечимо генетично заболяване - булозна епидермолиза (ЕБ). С Антон история фонд започва "Децата Белла". Той се опитва да му помогне убедени, доброволци, които са обект на специален център за подпомагане на хората с това заболяване. И поставиха такъв фонд.

Антон живее в болницата и той е бил за дълго време не може да се диагностицира. кожата му беше наред, всяко докосване предизвиква дразнене и води до дълбоки рани

Булозна епидермолиза хора наричат ​​синдром на пеперуда. Може би вече сте чували много пъти красива сравнение: при хора с EB е същата меката кожа, като крила на пеперуда. В действителност, това е само едно сравнение. Butterfly, който ще се свие човешките пръсти има вероятност да умре скоро. Едно дете от такъв груб допир не умира, и това ще бъде трудно да се влоши. Горният слой на кожата при хора с такава диагноза едва свързана с долните слоеве. Всеки триене, а понякога и само с едно докосване води до появата на мехури и рани.

Едно дете от такъв груб допир не умира, и това ще бъде трудно да страдат

В резултат на това обикновен чесане на кожата пилинг дрипите на. В болниците или в семейства на тези деца често са плътно увита, така че те не се наранят. Но пелена се придържа към кожата, и то често се отстраняват заедно с кожата. Това носи на детето да непоносимо страдание. Да се ​​грижи е удобно за пациента, учените отдавна са измислили специални превръзки и мехлем. Използването на тези инструменти, позволява на човек да пеперуда на живо, без да страдат. Това е един много скъпи медицински материали - един месец, за да се грижи за дете с EB може да се наложи средно по 150 хиляди рубли. Ясно е, че не всяко семейство, особено в регионите, имат такива средства. Ето защо Бела фонд помага на семейства с деца с синдром на пеперуда. Месечен персонал фонд Безплатен изгонени в такива семейства да изпращат бинтове и мехлеми. Дарете пари за финансиране на обикновените хора. Но построен от благотворителна режим на помощи не решава проблемите на тези деца, чиито родители просто не са наясно с диагнозата и характеристики на грижи на детето.

Повече от 3 хиляди български деца посрещала и изпращала всеки ден си в агония

В света на 50 хиляди деца, родени деца с булозна епидермолиза. Ако смятате, че тази статистика, в България днес, около 4 хиляди семейства с деца пеперуди, но само 200 от тях са регистрирани във фонда "Децата Белла" и да получават помощ там. С други думи, повече от 3 хиляди български деца посрещала и изпращала всеки ден си в агония. В родилни отделения, в които те не знаят нищо за EB, тези деца намазват със зелена боя, метиленово синьо или йод, за да "извърши антисептично лечение на засегнатия повърхността на тялото." Болка, в които децата с пеперуди прекарват живота си никога не свършва.

Pain - не е задължително човек-компаньони пеперуди. В развитите страни, хора с EB са най-разпространеният начин на живот.

В този случай, болката - не е задължително човек-компаньони пеперуди. В развитите страни, хора с EB са най-разпространеният начин на живот, да работят, да карат ски и кънки, да се оженят, да имат деца. Ако едно дете с EB от ранна възраст, за да се гарантира правилното грижи, а след това да училищна възраст, кожата му coarsens, и постепенно става все по-удобни живот. Булозна епидермолиза лечение не е възможно, но е възможно да се живее с достойнство. Това изисква скъпи медицински материали и знания за необходимостта от спазване на правилата и ограниченията в ежедневието. Но възрастен живот на картината с EB, привлечени от западни експерти, е почти невъзможно за България. В нашата страна да оцелее до зряла възраст много малко хора с EB. И почти всички от тях са мъчителна битка за съществуване. Ако едно дете на такъв човек не е получил дължимата грижа, трябва да юношеството тялото му, покрити с рани твърди, слети пръсти, цялото тяло е една отворена рана.

Ние можем да помогнем на децата, родени с булозна епидермолиза

Но ние можем да помогнем на децата, родени с булозна епидермолиза. Ние можем да се уверите, че те са израснали без болка и започва да живее много обикновен живот. Помогнете им днес може да бъде само един начин. Трябва да кажете на персонала на родилните отделения, педиатрия в детските клиники, студенти по медицина, и разбира се на родителите, че е булозна епидермолиза.

За да направите това, "Децата Белла" Фонд се опитва да се освободи две книги за лекари в руски. В книгата си "Живот с булозна епидермолиза" под редакцията на Джо-Дейвид Фин и Хелмут Hintnera обобщава съвременните научни познания за заболяването, методите за диагностика и разбира се на заболяването. Това означава, че тази книга ни учи да разпознава синдрома на новородено пеперуди. В книгата "професионално лечение с булозна епидермолиза" (Хедвиг Vays, Florian Prince) са описани подробно възможността за рехабилитация и физическа терапия, методи за предотвратяване на усложнения, които могат да възникнат, когато EB. И двете книги са преведени на български (това не е първият медицински експлоатацията на булозна епидермолиза в руски) и вече са в "Практика" издателство. Фондацията планира да пусне хиляда копия на всяка книга. Цената на отпечатване на около един милион рубли. Това е цената на знания за това как да се помогне на децата на Бела, които са родени и прекарват ужасните, мъчителни години в България.

Днес фондът "Децата Бела" вече събрани и изплатени 428 000 700 рубли.

Остава да се съберат около 400 хиляди рубли.

Антон, след три години на страдание, бях късметлия - неговата снимка американско семейство видя Делгадо. На снимката Антон беше увит в бинтове и кървава плаче. Сега Антон живее в Тексас. На снимката, Който Ме е пратил майка си Ванеса, Антон усмихва.

В един от домовете за сираци в София живее Николоз. тя ще бъде четири скоро. Той също булозна епидермолиза, и той също иска да приеме американски гражданин. Но тя не е имал време - в България прие закон, забраняващ на гражданите на САЩ да приемат български деца.

Bolgariyane все още не са готови да поемат в семействата на деца със сериозни генетични заболявания: ефект не е много високо ниво на грижа за деца с увреждания и липсата на задълбочена и всеобхватна медицински познания на хората с редки болести. Но това не означава, че е невъзможно да се помогне на тези деца. Ако лекарите са все още в социалния дом ще бъде в състояние да обясни на родителите, че пеперудата дете може да живее един много обикновен живот, както това се случва по целия свят, и да им даде необходимите инструкции, след което тези деца ще живеят със семействата си. И живеят до ден хубава зима, когато носенето на ски, лети надолу по хълма, не се страхува от снега и слънцето осветява Елбрус.

Искате ли, ние ще изпратим най-добрите текстове "такива случаи" ви по електронната поща? Абонирайте се за нашия седмичен бюлетин!